Manglende kursing gir barn med funksjonsnedsettelse dårligere tilbud

Dette er en forskningsartikkel fra Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet

Fagpersoner som forvalter rettighetene til barn med funksjonsnedsettelser i kommuner og spesialisthelsetjenesten trenger bedre kunnskap om lovprinsippene i barnekonvensjonene. Det kommer frem i en fersk rapport fra NOVA, OsloMet.  

– Forskningsarbeidet vårt viser at det ikke er noen systematisk gjennomgang av barnekonvensjonsprinsippene eller rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne på disse arbeidsplassene, sier forsker Dagmara Bossy.

Selv om fagpersonene kan ha fått opplæring i dette i utdannelsen, gis det ikke systematisk kursing eller etterutdanning i temaet på jobb. Det mener Bossy er alvorlig.

– Manglende kompetanse om lovverket kan i verste fall føre til at barn med funksjonsnedsettelse ikke får de rettighetene de har krav på, sier hun.

Anbefaler årlig gjennomgang

Bossy og forskerkollega Vyda Mamley Hervie står bak NOVA-rapporten «Mellom idealer og praksis: Ivaretakelse av rettighetene til barn med funksjonsnedsettelser», skrevet på oppdrag av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.

Funnene våre tegner et overordnet bilde av at tilbudene fra helse- og omsorgstjenesten er mangelfulle og til dels preget av manglende kompetanse og koordinering.

Forskningsarbeidet deres er basert på intervjuer med 27 fagpersoner som i flere år har jobbet på tildelingskontor eller med familier som har barn med funksjonsnedsettelser. Det har også blitt sendt ut et spørreskjema til 150 foresatte til barn med funksjonsnedsettelser.

– Funnene våre tegner et overordnet bilde av at tilbudene fra helse- og omsorgstjenesten er mangelfulle og til dels preget av manglende kompetanse og koordinering. Det har kommet fram at til tross for en del positive erfaringer, er mange av den oppfatning at helse- og omsorgstjenesten ikke tar hensyn til barnets eller familiens situasjon, og at familiene er utslitt av de samlede omsorgsoppgavene, sammenfatter Hervie. 

Både hun og Bossy mener at ledelsen i kommunenes helse- og omsorgstjenester bør ta signalene på alvor. Et viktig grep, mener de, er å legge til rette for at de ansatte får en regelmessig gjennomgang av rettighetene til barn og unge med funksjonsnedsettelser. 

– Det bør kanskje gjøres så ofte som en gang i året. Og det beste hadde vært å gjøre det når ulike fagmiljø er samlet. Da kan man reflektere tverrfaglig rundt konkrete, vanskelige enkeltsaker som fagpersoner står i, og sammen se på hvordan man kan løse disse og samtidig ivareta grunnleggende rettigheter, sier Bossy.

Tre hovedhindringer for å få det man har krav på

Ifølge rapporten opplever foreldre til barn med funksjonsnedsettelser at kommunen har sviktet ved flere anledninger og på ulike måter når det gjelder å gi barnet den oppfølgingen de trenger.

Det er spesielt tre faktorer de mener hindrer i barna å få hjelpen de har krav på:  Selve systemet eller kommunen i seg selv, manglende kompetanse i hjelpeapparatet og den lange ventetiden i spesialisthelsetjenesten. 

– I tillegg opplever foreldrene at kommunale sparetiltak trumfer barnas behov og barnas beste, sier Hervie og nevner at dette har blitt spesielt tydelig under covid-19-pandemien.

61 prosent har for eksempel opplevd at kommunale tilbud som fysioterapi og ergoterapitjenester har stoppet opp eller blitt redusert under pandemien

En av dem som deltok i undersøkelsen, fortalte at kommunen har brukt covid-19- situasjonen som en mulighet til å spare enda mer ved å stanse alle tilbud til barn og ungdom med nedsatt funksjonsevne. 

– Våre kvantitative funn støtter dette. 80 prosent av de som svarte, sier at enkelte av de kommunale tilbudene har uteblitt eller blitt redusert under koronanedstengingen. 61 prosent har for eksempel opplevd at kommunale tilbud som fysioterapi og ergoterapitjenester har stoppet opp eller blitt redusert under pandemien, sier hun.

– Politikernes ansvar

Både Hervie og Bossy mener det er politikernes og kommuneledelsens ansvar å legge til rette for at kommunene skal kunne tilby den hjelpen familier med barn med funksjonsnedsettelser har krav på. For at kommunene skal kunne tilby dette trenger de øremerkede midler til målgruppen barn med funksjonsnedsettelser.

– I neste omgang tenker jeg at ledere på arbeidsplasser må tilrettelegge for at ulike etater og tjenester kan kommunisere med hverandre, sier Bossy.

Jeg forstår godt at foreldrene er slitne av å måtte fortelle den samme historien til alle nye personer de møter i helsesystemet. 

Hun viser til at det både under pandeminedstengingen, men også i tidligere forskning av det generelle bildet, har kommet frem at det er utfordringer knyttet til koordinering mellom kommunal- og spesialisthelsetjenestene. 

– Jeg forstår godt at foreldrene er slitne av å måtte fortelle den samme historien til alle nye personer de møter i helsesystemet. Jeg skjønner også at det er tøft å måtte forholde seg til et byråkratisk språk med egne regler. Det blir nesten som «familiene mot systemet», men sånn skal det jo ikke være. Det skal være «systemet for familiene».

Funn fra rapporten

• Mange fagpersoner som jobber med familier med barn med funksjonsnedsettelser, har ikke inngående kjennskap til barnekonvensjonen.
• Fagpersoner i kommuner har ikke systematisk opplæring eller gjennomgang av barnekonvensjonen eller CRPD - Convention on the Rights of Persons With Disabilities. 
• Selv om barnekonvensjonen er lovfestet og skal være implementert i regelverket, er ikke alle artiklene tilstrekkelig konkretisert i de lovdokumentene, rundskrivene eller sektorielle regelverkene som fagpersoner omgås i sin arbeidshverdag – med unntak av brukermedvirkningsprinsippet.
•  Fagpersoner ønsker systematisk opplæring, gjennomgang og oppdatering av barnekonvensjonen og CRPD på arbeidsplassene sine. Fagarbeidere etterspør også fora hvor rettighetene for barn med funksjonsnedsettelser kan diskuteres i tverrfaglige grupper.

Referanse

Bossy, D. & Hervie, V.M. (2021). Mellom idealer og praksis. Ivaretakelse av rettighetene til barn med funksjonsnedsettelser. NOVA Rapport 6/21 (oda.oslomet.no)