– Omsorgsoppgavene går på helsa løs
Seks måneder og åtte dager i nyforelsket lykkerus var alt Vidar Brovold og Ann Solfrid Merula fikk sammen før ulykken inntraff: 17. mai 2015 ble Vidar rammet av hjerneslag med en stor og alvorlig hjerneblødning.
– Midt i forelskelsen gikk kjæresten min i stykker foran øynene mine, forteller Ann Solfrid. Hun blir skjelven når hun tenker tilbake.
Da Vidar våknet opp etter to uker i koma var han lammet i hele høyre side, uten hukommelse, uten språk og med en rekke andre følgeskader, samt en alvorlig og livstruende hormonforstyrrelse.
I stedet for å være kjæreste med mannen hun syntes var den flotteste i verden, ble Ann Solfrid pårørende til en alvorlig syk og sterkt pleietrengende pasient.
Hardt arbeid og mye tålmodighet
Ann Solfrid ser fortsatt forelsket ut når vi møter henne og Vidar hjemme i huset på Årnes, noen mil nordøst for Oslo.
– I disse dager kan vi faktisk feire treårsdagen for vår første date, smiler hun og kikker bort på Vidar i sofaen.
Han smiler tilbake og reiser seg, går sakte og litt ustøtt ut av rommet og kommer tilbake etter å ha skiftet til en annen genser, som Solfrid har funnet fram. Det er en stor prestasjon og resultat av daglig, målrettet rehabilitering med hardt arbeid og betydelig tålmodighet.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
Ikke bare fra Vidars side. Ann Solfrid har hele veien tatt på seg en betydelig og aktiv rolle i rehabiliteringen.
– Kampen for å få Vidar tilbake til et verdig liv har vært mitt livs hardeste kamp.
Stort ansvar
Som pårørende har hun måttet ta ansvar for å organisere hele Vidars tilværelse med pleiere og behandlere, som på det meste var sju om dagen – og holde orden på legetimer, sjekke medisiner, koordinere avtaler og tilrettelegging, i tillegg til å rydde opp når ting iblant går galt.
Som når drosjen til trening hos fysioterapeuten ikke dukker opp. Er den bare forsinket? Vi står i entreen og venter. Vidar har kledd på seg og er klar. Har han tatt feil av tidspunktet? Er timen blitt avlyst? Kanskje fikk han en beskjed med hjem sist gang?
Vidar husker ikke sånt. Det vet Ann Solfrid.
Hun tar fram mobilen og kontakter fysioterapeuten. Etter en stund kommer sms-en: «Hei. Her har det skjedd en feil. Sendte bestilling i går men den er ikke registrert. Beklager!! Jeg vet ikke hvorfor…»
Ann Solfrid sukker. Men ikke så tungt, hun er vant til slikt. Dette er blitt en del av hverdagen hennes som pårørende, der hun hele tiden må være på vakt og løse små og store problemer.
800 000 pårørende
Situasjonen til Ann Solfrid Merula er langt fra unik. I Norge er det om lag 800 000 personer som yter omsorg, hjelp og støtte til syke og eldre, i første rekke til foreldre eller partner. For flesteparten fører det til dårligere egenhelse og nedsatt arbeidskapasitet, viser den landsomfattende Pårørendeundersøkelsen 2016.
Undersøkelsen er utarbeidet av Pårørendealliansen, en paraplyorganisasjon for pårørende på tvers av diagnoser, og er den første i sitt slag i Norge.
Den typiske pårørende er en gift, yrkesaktiv kvinne mellom 40 og 60 år, og hver fjerde pårørende yter minst 30 timer omsorg i uka.
Syke av å hjelpe
Ifølge Pårørendeundersøkelsen har tre av fire fått dårligere helse med blant annet stress og søvnproblemer, mindre trening og dårligere kosthold etter at de ble pårørende.
For sju av ti yrkesaktive har omsorgsbelastningen hatt innvirkning på arbeidssituasjonen. Noen har gått ned til redusert stilling, andre har byttet til en mindre krevende jobb eller sluttet helt å arbeide.
I tillegg kommer omfattende bruk av sykmelding.
Seks av ti oppgir at de har brukt egenmeldinger eller vært sykmeldt på grunn av pårørendebelastningen. Noen ganger fordi de selv har blitt syke og utslitte. Andre ganger fordi de har måttet ta seg av en pårørende som ellers ikke hadde fått nødvendig hjelp.
Mangler ressurser
– At de som hjelper andre, selv blir syke og i verste fall faller ut av arbeidslivet fordi de ikke får nødvendig hjelp, er et paradoks. Pårørende trenger mer støtte og avlastning, og helsevesenet må ta mer ansvar for å identifisere hva de pårørende kan og ikke kan bidra med, sier Anita Vatland, styreleder i Pårørendealliansen.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
Alliansen ble etablert i 2014 for å synliggjøre hva pårørende bidrar med i samfunnet og hvilke utfordringer de har. Pårørendealliansen arbeider også for å bedre pårørendes rettigheter og fremme forslag til løsninger.
Mange av problemene skyldes at kommunene ikke har nok ressurser til å dekke behovet for hjemmebasert omsorg. Etter innføringen av samhandlingsreformen med raskere hjemsending fra sykehus og mantraet om at eldre skal få bo hjemme lengst mulig, er det blitt flere syke og eldre som trenger mer hjelp enn tidligere.
Dermed må de pårørende trå til og fylle gapet, selv om de ofte har fullt opp med jobb og andre forpliktelser.
– Kanskje er det for mye satsing på hjemmebaserte tjenester når vi samtidig har politiske føringer om at alle skal stå i arbeid lengst mulig, mener Vatland.
Pårørendevennlig arbeidsliv
Pårørendealliansen etterlyser et mer pårørendevennlig arbeidsliv.
– Vi trenger velferdspermisjoner som er livsfasetilpasset. Ikke bare foreldrepermisjon, men også «for eldre»-permisjon og «pårørendeperioder» som tilbys pårørende i arbeid, sier Anita Vatland.
Hun tar også til orde for lovfestet rett til fri et visst antall dager i året for å ta seg av syke og eldre, på samme måte som man har for mindre barn.
Arbeidsgiverne må også komme mer på banen. De dekker store deler av utgiftene med de pårørendes sykefravær, og har mye å hente, påpeker Vatland.
Pårørende etterlyser forutsigbarhet
Ifølge Pårørendeundersøkelsen er det store forskjeller fra kommune til kommune når det gjelder hvilke tilbud som gis.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
– Noen steder må man slåss for hver minste ting, andre steder går det lettere. Men det må ikke være postnummer eller økonomi som avgjør hva som tilbys av hjelp, avlastning, veiledning, informasjon og støtte, sier Anita Vatland.
Større forutsigbarhet og bedre koordinering av helsetjenestene etterlyses av mange som har deltatt i Pårørendeundersøkelsen. Mange oppgir at de bruker mye energi på å passe på at hjelpeapparatet og kommunen gjør jobben sin.
– Noen kommuner har en pårørendekoordinator, og det bør all kommuner ha, mener Vatland.
Velferdsstaten må moderniseres
Med flere eldre og færre pårørende som kan ta seg av dem i tiden som kommer, vil presset på velferdssystemene tilta. Det må vi ha en overordnet plan for, mener Pårørendealliansen.
– Velferdsstaten må moderniseres, fastslår Anita Vatland.
– Norge trenger alle i arbeid, kommunene trenger skatteinntekter, og samfunnet er ikke tjent med at gamle modeller tas med inn i moderne tid. Derfor må vi utarbeide en helhetlig nasjonal strategi for pårørende og familieomsorg. Dette må være en strategi på tvers av pasientgrupper og diagnoser, og den må involvere flere departementer.
Sykehjem avlaster
Også fra forskere etterlyses nye grep og tiltak for å sikre velferden i årene framover. På Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved Høgskolen i Oslo og Akershus har de sett på hvordan offentlige omsorgstjenester påvirker yrkeslivet til de med pleietrengende foreldre.
Voksne barn som har foreldre på sykehjem, arbeider stort sett som de ellers ville gjort. For de med foreldre som får hjemmebaserte tjenester, påvirkes imidlertid arbeidsinnsatsen negativt, konkluderer forskerne.
Spesielt kvinner rammes, og aller mest høyt utdannede kvinner og deltidsarbeidende kvinner.
– De opplever at det er vanskelig å være på jobb og at de ikke greier å henge med i den sosiale og faglige utviklingen, forteller forsker Heidi Gautun ved NOVA.
– De greier ikke å få deltatt på kurs og forretningsreiser, de må droppe møter, gå tidligere, utvide pauser og legge om arbeidstiden.
Tabu på jobben
Ifølge NOVA-forskerne snakkes det lite om å være pårørende for eldre. Bare tre av ti er åpne om at syke eldre er grunnen til at de iblant er borte fra jobb.
– De som går tidlig for å hente i barnehagen, kan si det. Men det er tabu å dra fra jobb for å følge en gammel mor til legen, sier Gautun.
– Hvorfor?
– Fordi de er usikre på reaksjonen fra arbeidsgiver og arbeidskollegaer. Kanskje også fordi det handler om døden. Og at det er for intimt eller utleverende å skulle fortelle at ens foreldre for eksempel er blitt demente.
Frykter innstramminger
Mer åpenhet vil gjøre arbeidssituasjonen enklere for alle parter, mener Heidi Gautun. Lovfestede rettigheter som betalt velferdspermisjon på linje med den for syke barn, bør også vurderes.
Den offentlige omsorgstjenesten må også trå mer til.
– Økte hjemmetjenester og flere dagsentre er nødvendig hvis det ikke skal satses på sykehjem. Hvis vi ikke foretar oss noe, er det fare for at folk ryker ut av arbeidslivet tidligere. Det vil være svært uheldig. Andelen av befolkningen i yrkesaktiv alder krymper, og vi trenger at flest mulig klarer å stå i arbeid, sier forsker Heidi Gautun.
Vanskelig å få hjelp
For Ann Solfrid Merula har omsorgen for samboeren hatt store konsekvenser.
– Det har gått ut over helsa, økonomien, fritiden og det sosiale livet mitt. Og jobben, forteller Ann Solfrid.
Men det har vært vanskelig å få støtte fra hjelpeapparatet.
Hos Nav har det vært positive erfaringer. Men ellers er hun blitt møtt med mye skepsis.
Velferdspermisjon fra jobb da Vidar lå på sykehuset var ikke mulig. Selv sykmeldinger har sittet langt inne hos legene. Fra legen har hun fått høre at «nei, jeg kan ikke sykmelde deg fordi han her syk».
Søknad om psykolog ble også tatt dårlig imot.
– Vidar har et team rundt seg, som løfter ham opp og fram. Jeg er en stor del av dette teamet. Men hvor er teamet mitt, spør Ann Solfrid Merula.
Ann Solfrid Merula har opprettet en blogg der hun skriver om sine erfaringer som pårørende. Bloggen har adressen blackbirdsinging.blogg.no
