Synspunkt | Fjoralba Sadja Rama og Gro Ellen Mathisen: Åpenhet om kroniske lidelser på jobb

­Fjoralba Sadja Rama er PhD-kandidat ved Det helsevitenskapelige fakultetet, Avdeling for folkehelse, ved Universitetet i Stavanger (UiS). Gro Ellen Mathisen er professor i HR og organisasjonspsykologi, jobber ved Samfunnsvitenskapelig fakultet ved samme universitet og er førstnevntes veileder.

­Lyst til å sende oss et innlegg? Mailadressen er synspunkt@dagensperspektiv.no

SYNSPUNKT: Det er mange avveininger som gjøres før en bestemmer seg for å fortelle at en har en kronisk lidelse. En viser en sårbarhet.

Hvordan vil ledere og kollegaer reagere? Vil det få konsekvenser for arbeidssituasjonen? Vil jeg få støtte og hjelp til å tilrettelegge ved behov – eller vil jeg bli stigmatisert og satt til side?

En beslutning om åpenhet rundt en kronisk lidelse er heller ikke noe som skjer bare én gang, men må tas i flere omganger. For eksempel, skal jeg fortelle det til kun min leder eller også til mine kollegaer og samarbeidspartnere? Hvor mye skal jeg fortelle om symptomer knyttet til lidelsen?

«En beslutning om åpenhet rundt en kronisk lidelse er heller ikke noe som skjer bare én gang, men må tas i flere omganger.»

Ofte relaterer folk MS med de fysiske og synlige plagene som kan påvirke mobilitet, men personer med MS (pmMS) opplever også flere «usynlige» symptomer som mange ikke er klar over, for eksempel fatigue og kognitive vansker (Raggi et al. 2016).

Skal jeg fortelle om disse symptomene, om fatigue, en følelse av utmattelse der hvile og søvn bare hjelper i begrenset grad? Og at jeg kan ha utfordringer med konsentrasjon og hukommelse?

Hvordan vil de i så fall reagere?

Å stå i jobb med en kronisk lidelse

Omtrent halvparten av pmMS i Norge er i arbeid etter 20 år med diagnosen (Bø et al. 2014). Andelen av personer med kroniske lidelser i OECD-land, som er i jobb, er 40 prosent lavere enn for den generelle populasjonen (Boot et al., 2014).

Heldigvis har det vært en rivende utvikling i behandlingen av MS slik at flere trolig vil kunne være i arbeid i fremover. Flere kunne sannsynligvis også vært i jobb dersom de fikk riktig tilrettelegging og støtte for å mestre arbeidssituasjonen. Men for å kunne få tilrettelegging, må en kunne åpne seg om diagnosen.

Det er derfor viktig både for ansatte med kroniske lidelser, for ledere og for samfunnet at vi finner ut hvordan vi skal hjelpe denne gruppen til å åpne opp om situasjonen og søke den støtten de trenger.

Hvordan er arbeidshverdagen for personer med MS (pmMS)?

Forskningsfunn viser at sykdommens alvorlighetsgrad ikke alltid er tilstrekkelig til å forutsi arbeidsevnen for pmMS. Andre faktorer, relatert til arbeid, er også av stor betydning (Messmer et al., 2009). Arbeidsfrihet, fleksibilitet, autonomi og mulighet til stort sett å styre dagen selv, har en positiv innvirkning på arbeidshverdagen for pmMS.

Ytterligere viktige faktorer er å kunne finne en god balanse mellom arbeid og hjem, ha reell mulighet til å hvile og ta korte pauser. De fleste er også avhengig av å ha en åpen dialog med sin leder, der de møter forståelse og vilje til å tilrettelegge for å klare å være i arbeid (Rumrill, 2016; Lehmann et al., 2020).

«Flere kunne sannsynligvis også vært i jobb dersom de fikk riktig tilrettelegging og støtte for å mestre arbeidssituasjonen.»

Men fremdeles vet vi lite om hvordan pmMS opplever sin arbeidshverdag. I hvilken grad opplever de forståelse, støtte og tilrettelegging av sin arbeidshverdag når de har åpnet opp om diagnosen? Hvilke arbeidsfaktorer er det som er viktigst for at de skal kunne fortsette i jobben? Hvilke hindre møter de som svekker muligheten til å fortsette å jobbe? Dette er spørsmål vi trenger å få vite mer om og som vi nå er i gang med å kartlegge.

Psykososialt sikkerhetsklima – en nøkkelfaktor?

Psykososialt sikkerhetsklima (PSK) handler om I hvilken grad en virksomhet har en personalpolitikk, prosedyrer og handlemønstre som beskytter ansattes helse og sikkerhet (Idris et al. 2012). Det handler ikke bare om å anerkjenne utfordringer en kan oppleve på arbeid, men også om at ledelsen tar tak i utfordringene, iverksetter tiltak og jobber for å løse utfordringene.

I virksomheter med høy PSK vil ledere sannsynligvis ha god kunnskap om hvordan de skal reagere når ansatte åpner opp om kroniske lidelser og hvordan de kan hjelpe dem til å mestre arbeidssituasjonen. Dermed vil det å åpne seg om lidelsen få positive konsekvenser heller enn negative. PSK kan relateres til en rekke positive resultater, inkludert redusert fravær, økt produktivitet, økt jobbtilfredshet og redusert stress (Dollard & Bakker, 2010).

Vi vil anta at denne type klima også vil hjelpe situasjonen for personer med kroniske lidelser.

Så, bør psMS gjøre som Trygve Slagsvold Vedum – og være åpen om sin diagnose? Svaret får bli «ja» dersom de opplever å ha et støttende og trygt arbeidsmiljø som vektlegger å ivareta medarbeidernes helse. Så håper vi at pågående forskning snarlig kan gi flere svar.

Referanser:

Boot, C. R., Deeg, D. J., 6Abma, T., Rijs, K. J., van der Pas, S., van Tilburg, T. G., & van der Beek, A. J. (2014). Predictors of having paid work in older workers with and without chronic disease: A 3-year prospective cohort study. Journal of Occupational Rehabilitation, 24, 563 - 572. DOI: 10.1017/S0033291711001772

Bøe Lunde, H. M., Telstad, W., Grytten, N., Kyte, L., Aarseth, J., Myhr, K.-M., & Bø, L. (2014). Employment among patients with multiple sclerosis-a population study. PLoS ONE, 9(7),  10.1371/journal.pone.0103317

Dollard, M.F., Bakker, A.B., 2010. Psychosocial safety climate as a precursor to conducive work environments, psychological health problems, and employee engagement. Journal of Occupational and Organizational Psychology 83, 579– 599. https://doi.org/10.1348/096317909X470690

Idris, M. A., Dollard, M. F., Coward, J., Dormann, C. (2012). Psychosocial safety climate: Conceptual distinctiveness and effect on job demands and worker psychological health. Safety Science, 50, p.19-28. https://doi.org/10.1016/j.ssci.2011.06.005.

Lehmann, A. I., Rodgers, S., Kamm, C. P., Mettler, M., Steinemann, N., Ajdacic-Gross, V., Kaufmann, M., Kesselring, J., Calabrese, P., Salmen, A., Gobbi, C., Zecca, C., Bauer, G. F., & Von Wyl, V. (2020). Factors associated with employment and expected work retention among persons with multiple sclerosis: findings of a cross-sectional citizen science study. Journal of Neurology, 267(10), 3069-3082. https://doi.org/10.1007/s00415-020-09973-3

Messmer Uccelli, M., Specchia, C., Battaglia, M. A., & Miller, D. M. (2009). Factors that influence the employment status of people with multiple sclerosis: a multi-national study. Journal of Neurology, 256(12), 1989-1996. https://doi.org/10.1007/s00415-009-5225-0

Raggi, A., Covelli, V., Schiavolin, S., Scaratti, C., Leonardi, M., & Willems, M. (2016). Work-related problems in multiple sclerosis: a literature review on its associates and determinants. Disabil Rehabil, 38(10), 936-944. https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1070295

Rumrill, P. D. (2016). Return to Work and Job Retention Strategies for People with Multiple Sclerosis. In (pp. 545-561). Springer US. https://doi.org/10.1007/978-1-4899-7627-7_30