En sjelden sykdom stopper ikke meg

Den årlige Sjeldendagen markeres søndag 28. februar. I den anledning skriver 22 år gamle Regine Elvevold her om sine erfaringer med å leve med en sjelden diagnose.

Jeg har en mitokondriesykdom som heter mitokondriemyopati. Den gjør at mitokondriene sender mindre energi til musklene i kroppen min. Dette påvirker synet, finmotorikken, hørselen og bevegelsen i beina. Energien min forsvinner lettere enn hos andre funksjonsfriske.

Energien min kan sammenlignes med et bål, som ikke får regelmessig tilførsel av ved. Bålet slukkes sakte men sikkert. Det samme gjelder kroppen min – den mister funksjoner uten regelmessig påfyll av riktige næringsstoffer, hvile og trening.

Så vidt vi vet er jeg den eneste i Norge som har akkurat denne type sykdom, men jeg lar ikke en sjelden diagnose stoppe meg fra å oppnå det jeg vil i livet.

Viljestyrken som teller

Folk blir kanskje overrasket når de hører at jeg som er svaksynt, har dårlig hørsel, redusert finmotorikk og nedsatt funksjon i beinene har drevet med konkurransesvømming, studerer juss og er aktiv i flere interesseorganisasjoner. Her er det viljestyrken som teller – ikke diagnosen min.

 For å svømme 100 meter butterfly uten beina, kreves det intensiv trening og en mental styrke som ikke har noen begrensninger.

Ofte er personer med funksjonsnedsettelser mer ressurssterke enn det kan se ut ved første øyekast – vi må tross alt kjempe for å leve fullverdige liv. Det krever mye å få tilstrekkelige ressurser for å delta på lik linje som funksjonsfriske i samfunnet.

Ja, jeg blir kjørt til og fra svømmehallen av assistentene mine, men når jeg først er i vannet faller det ene og alene på meg. For å svømme 100 meter butterfly uten beina, kreves det intensiv trening og en mental styrke som ikke har noen begrensninger. Jeg trenger assistanse til å komme meg dit jeg skal, og bistand med de praktiske gjøremålene. Men derimot ikke for å være en god venn, en god datter eller en god nabo.

Sånn er det egentlig ellers i livet også. Det er sant at jeg trenger mer tilrettelegging og har dyktige assistenter som gjør det mulig for meg å fullføre min master i rettsvitenskap. Men de bistår bare med det praktiske; det er mine tanker og argumenter som gir gode resultater og som etter hvert skal føre til en jobb hvor jeg kan bruke ferdighetene mine.

Å prate med andre unge med funksjonsnedsettelser om normale ting, gi dem råd og være med på arrangementer er veldig givende. 

Tilhørighet som sjelden

Selv om jeg står litt alene med min diagnose har jeg funnet en måte å få tilhørighet på gjennom interesseorganisasjonene der jeg møter mennesker i lik situasjon som meg selv.

Per i dag er jeg medlem av Foreningen for Muskelsyke Ungdom (FFMU), Hørselshemmedes Landsforbund Ungdom (HLFU), Norges Blindeforbund Ungdom (NBFU) og er nestleder i Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) sitt regionslag i Nord-Norge. I tillegg er jeg styremedlem i Universitetssykehusets Nord-Norges ungdomsråd.

Å prate med andre unge med funksjonsnedsettelser om normale ting, gi dem råd og være med på arrangementer er veldig givende. Det har vært spesielt viktig under korona-pandemien siden mange er i risikogruppen og har måttet isolere seg, behandlingstilbudene de trenger har falt bort og det har blitt vanskeligere å gjennomføre skole og studier. Da er det fint å kunne lene seg på andre i samme situasjon.

Det er også ekstra fint å kunne videreføre oppmerksomheten til et nasjonalt nivå på Sjeldendagen 28. februar. Rare Disease Day ble først markert på skuddårsdagen, som den mest sjeldne dagen i året og blir feiret verden over i slutten av februar. Dette er en mulighet for de med sjeldne diagnoser og pårørende til å møtes for å dele erfaringer og kunnskap.

I år, som med alt annet, blir det digitalt og vi streamer eventet. Håper du vil høre på innlegget mitt, og delta gjennom hele arrangementet! 

Webinaret «Et sjeldent syn på framtiden – hvor vil vi?» blir strømmet på https://ffo.no/sjeldendagen/