Kronisk syk i koronakrisen

Styreleder i Unge funksjonshemmede Line Skåtøy har en kompleks medfødt hjertefeil og alvorlige rygg- og nakkeskader etter en bilulykke. Her forteller hun om utfordringene hun har møtt under koronakrisen og hvordan hun har klart å holde humøret oppe:

KORONA KOM SOM ild i tørt gress. Helt i starten da det var minimalt med informasjon, ble det mye frem og tilbake om hva som var lurt å gjøre. For min del endte det opp med at jeg dro tilbake til barndomshjemmet mitt slik at jeg kunne unngå eventuell smitte i matbutikker og lignende.

Siden jeg har en medfødt hjertefeil er jeg i risikogruppen, så å bli smittet kan ha store konsekvenser for meg. Viruset har slått ut ulikt og noen trenger ikke sykehusbehandling, men jeg kan ikke ta den sjansen. Derfor ble alle forholdsregler tatt.

Heldigvis er barndomshjemmet mitt i landlige omgivelser utenfor Bergen, og jeg kunne fortsette å gå ut på tur for å få luftet vetet uten risiko for å bli smittet. Jeg liker også godt å kokkelere på kjøkkenet og har derfor brukt mye tid her, mye til familiens glede. 

Men så har man en av de største baksidene ved at samfunnet stenger ned; all behandling ble stoppet.

NÅR TING BLIR snudd på hodet, må man gjøre det beste ut av det. Møtene som ellers skulle gått face-to-face ble elektronisk. Kontakt blir holdt gjennom videosamtaler og mye telefon. Også omgangskretsen ble svært innskrenket, og venner har blitt eksperter på å holde kontakten via FaceTime, telefonsamtaler og meldinger.

De første ukene var det bare aller nærmeste familie som traff hverandre, men etter ca. 3-4 uker hjemme dro jeg til Haugesund. Her går dagene mye i det samme, men jeg får heldigvis truffet venner mer og har tre jeg jevnlig møter hver for seg ute. Da blir det mye turgåing, kaffe på terrassen eller i utmark. Mathandelen blir nå gjort på nett og hentet utenfor butikken. 

Så ting har tilsynelatende gått rimelig greit...Men så har man en av de største baksidene ved at samfunnet stenger ned; all behandling ble stoppet. Her har hverdagen til tider vært svært tøff. 

Det føltes derfor som en seier da jeg klarte å kapre første time hos kiropraktor da de åpnet igjen.

UANSETT HVOR MYE man prøver å holde kroppen i gang og vedlike er det brutalt når fysioterapi, kiropraktor og treningssenter stenger. Jeg som er avhengig av ukentlig behandling hos fysio, månedlig hos kiropraktor og ellers jevnlig trening, har hatt enormt mye smerter, låsninger og tøffe dager. Dette har til tider føltes som en uoverkommelig utfordring. 

Det føltes derfor som en seier da jeg klarte å kapre første time hos kiropraktor da de åpnet igjen, og jeg har kommet meg inn igjen på behandling hos fysioterapeuten min.  Det er helt fantastisk å kunne gjenoppta behandlingen selv om det vil ta uker, om ikke måneder, før jeg er tilbake til «normalen».

Treningssentre er fortsatt stengt. De har vært superflinke med å legge ut treningsprogram på YouTube og Facebook hver dag, som er bra. Men jeg merket behovet for trening for å holde kroppen i gang og har derfor investert i PT-timer nå som det er mulig å ha 1-1 trening ute med én meter avstand. 

Dette er noe jeg kommer til å fortsette med selv om treningssentrene åpner, siden det er større smittefare der. Jeg vet jeg er heldig som har muligheten til å kunne prioritere en personlig trener, men dette er gjort på bekostning av andre ting jeg må ned-prioritere.

Det jeg har tatt med meg fra denne opplevelsen er at samfunnet må være bedre rustet til å håndtere en slik situasjon i fremtiden.

SELV OM SAMFUNNET nå gradvis åpner igjen må jeg, som mange andre unge med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom, holde meg til strenge «regler» for å unngå smitte. Det blir lenge før jeg kan være sosial igjen, og jeg må fortsatt holde avstand til andre, inkludert venner. Nå som barnehager og skoler åpner, så blir det digital kommunikasjon med venner som har barn i denne alderen i stedet for å møtes hjemme hos noen som i «gamle dager». 

Det jeg har tatt med meg fra denne opplevelsen er at samfunnet må være bedre rustet til å håndtere en slik situasjon i fremtiden. Det bør derfor være lagt opp en plan for de som er avhengig av fast behandling for å kunne fungere i det daglige. Hvis sykehus for eksempel hadde et samarbeid med fysioterapeuter og kiropraktor, kunne man unngå at folk ble sengeliggende av manglende behandling.

Og for alle de som har vært så og si alene i denne perioden, kunne denne regelmessige kontakten være nok til å få dem gjennom den tunge tiden.