Innelukket og utelukket – omsorg når dørene stenges

Hvordan skal vi beskrive tiden vi har vært gjennom de siste ukene?

For hva skjer, når samfunnet lukker seg ned og vi ikke lenger holder de offentlige tilbudene åpne? Når vi stenger skole, tilbud, aktiviteter og ulike former for hjelp og overlater mer til den enkelte eller små nære grupper å ta vare på seg selv så godt det lar seg gjøre? Når dørene lukkes, for noen fra utsiden – for andre fra innsiden?

Det er kjipt at jeg ikke får se noen venner, fordi mamma er i risikogruppe.

Blikk inn i pårørendes vilkår

Vi som arbeider med pårørendes vilkår og deres innsats for sine syke og eldre, får noen små blikk inn i kommentarfelt og i meldinger på mail og telefon. Her skal du få lese noen av dem:

• «Det er kjipt at jeg ikke får se noen venner, fordi mamma er i risikogruppe og jeg ikke kan risikere smitte. Både skolen og venner er borte.»
• «Jeg føler meg enda mer isolert enn før. Dagaktivitetstilbudet gav meg et pusterom, men nå er jeg alene i huset med ham hele tida. Vet ikke når dette ender.»
• «Jeg er redd for at hun ikke får behandling om hun blir syk. Og for hva som skjer med henne om jeg blir smittet.»
• «Ingen har ringt meg fra kommunen og hørt hvordan det går med meg, enda de vet at jeg gjør alt nå.»
• «Vi er egentlig vant til å leve ganske alene. Men nå har vi ikke de pausene som skolen tross alt gir.»
• «Når han må avstå fra dagsenter, blir belastningen på meg større.»
• «Må ha mer tilsyn. Jeg har måttet være hjemme fra jobb også.»

Noen ble innelukket

Kommunenes koronatiltak har vært forskjellige. Mange reagerte raskt med at det var nødvendig å redusere tilbud ut fra smittevernhensyn til ansatte og de sårbare gruppene. Medarbeidere ringte, sendte meldinger til brukere og pårørende om at tilbud og tiltak kom til å bli redusert.

Noen fikk SMS om at hjemmetjenester opphørte og at de pårørende oppfordres til å ta over.

Noen pårørende fikk beskjeder som at mor skulle flyttes fra sykehjemmet fordi det skulle bli koronasengeavdeling. Andre om å hente barnet de har levert til avlastningsboligen fordi den stenges. Noen fikk SMS om at hjemmetjenester opphørte og at de pårørende oppfordres til å ta over.

Atter andre hørte ikke noe og registrerte selv etter et par uker at tilbudet var borte da de fulgte opp den de er pårørende til. Skolene stengte for alle, også for sårbare elever. Hjemmet ble stedet hvor alt skal skje.

Kansellering av behandlinger i spesialisthelsetjenesten har også hatt konsekvenser. Timeavtaler for utredninger og avtalte operasjoner har blitt utsatt. For noen betyr det at ikke bare en, men to eller flere går hjemme og påvirkes av dette. Det har nok blitt forsterket av en tendens til ikke å ville være til bry og ta kontakt, når helsetjenesten er i beredskap mot en felles fiende. Livet er på vent – inne.

Andre valgte å takke nei til hjelp av redsel for å få smitte inn i hjemmet via hjelperne utenfra.

Andre lukket seg inn

Mange pårørende har også selv valgt å «lukke seg inn» med den de er pårørende for. Familiene med sterkt pleietrengende barn er en gruppe som lever slik til vanlig. For dem er dette normalen.

Andre valgte å takke nei til hjelp av redsel for å få smitte inn i hjemmet via hjelperne utenfra. Pårørende som vet at deres kjære tilhører en utsatt gruppe, har avstått fra hjelp og valgt å gjøre det meste selv. Å plutselig kunne få hjemmekontor ga en mulighet til å kunne kombinere denne omsorgen nå.

Atter andre ble utelukket

Kort tid etter at vi stengte Norge, stengte vi også for besøk fra pårørende på sykehjemmene og andre institusjoner. Noen grupper fikk etter kort tid på plass retningslinjer så besøk kunne foregå, selv om man også noen steder forsøkte å stenge for besøk i egne hjem, slik som i boliger for utviklingshemmede.

Noen har fått til video og Skype, andre har ikke internett.

Sykehusene og spesialisthelsetjenesten fikk besøksrestriksjoner og pasienter har vært innlagt uten å kunne få besøk.

For pårørende på sykehjem har det blitt utallige varianter av ordninger etter at nasjonale retningslinjer for besøk kom. Noen har fått til video og Skype, andre har ikke internett. Noen har faste vindusbesøk eller besøk utendørs, andre får ikke se sine kjære uansett.

Dessverre har også noen eldre måtte dø alene uten pårørende tilstede. Dette var situasjoner vi ikke var godt forberedt på. Store smitteutbrudd har også skapt utrygghet over hva som skjer «på innsiden» når pårørende nå er utelukket fra å komme inn i sykehjemmene.

Kvalitet er hva som leveres når ingen ser det, er et sitat fra Tom Ford. Den kvaliteten i eldreomsorgen har mange nå vist at de er utrygge for. Det er et signal vi må ta med oss.

Mange reagerte som skilpadder da denne situasjonen oppstod. De trakk inn alle tilbudene og ble liggende stille.

Store variasjoner

Det har vært store variasjoner i hvordan man lukket dørene.

Noen kommuner klarte å snu seg og endre tilbudene raskt, som fra å tilby fast dagaktivtetsplass til å la personalet gi ambulerende tilbud ved å komme hjem. Det gir aktivitet og avlastning for pårørende. Andre har klart å omstille seg ved å ringe, følge opp, høre hvordan det går, vise at de er der. De vet at pårørende nå gjør alt og står alene.

Når krisen kom, fantes det oftest ikke en plan B.

Men mange reagerte som skilpadder da denne situasjonen oppstod. De trakk inn alle tilbudene og ble liggende stille. Ingen god løsning for i utgangspunktet utsatte grupper og en beregnende holdning til at nå overlates mer til de pårørende. Vi har sett dette øke i de vanlige tidene, men det ble veldig tydelig på mange områder nå.

At det ble reagert til dels for raskt og uten tanker for konsekvenser er nok noe vi tar med oss videre. Tilbudene i hverdagen var plan A. Når krisen kom, fantes det oftest ikke en plan B. Planer for utsatte grupper og deres pårørende er noe vi ser ikke har vært en del av beredskapsplanene, verken i spesialist eller kommunehelsetjenesten.

Konsekvensene av å lukke samfunnet

For mange av landets 800.000 i en pårørendesituasjon, så har utvilsomt dette vært en tøff periode. Noen pårørendegrupper opplever større følelse av å være alene og isolert og er i en større fare for selv å bli utslitt.

Undersøkelser fra utlandet viser større fare for utbrenthet, isolasjon og helseplager for de mange som har stått i dette. Men noen har også gjort mindre på grunn av redsel for å smitte sine egne, og det har gjort de sårbare gruppene enda mer utsatte, for det offentlige har ikke kompensert for det.

Det er for tidlig å trekke konklusjoner av alle tiltakene som ble gjort da landet stengte 12. mars. Koronakommisjonen skal jobbe med en rapport som kommer i mars 2021. Her vil man se på konsekvensene for helsetjenestene og for samfunnet for øvrig.

Undersøker pårørendes erfaringer

For pårørende må vi også samle erfaringer. Om hvordan unge pårørende har det i et isolert hjem med syke eller rusede foreldre. Som partner til hjemmeboende med langt kommen demens som du nå må håndtere alene. Som mor til han på boligen som du nå er redd for går til grunne.

Om følelsene av å ikke ha et sikkerhetsnett som fanger deg opp om du blir syk og ikke kan yte omsorgen lenger. Og spørsmål om det er noe samfunnet egentlig bryr seg om?

Håpet er at koronatiden har gitt oss en innsikt i at all omsorg er viktig.

Pårørendealliansen skal bidra med kunnskap og har allerede en pårørendeundersøkelse ute for å få tak i pårørendes erfaringer i denne tiden. Vi tar ansvar for å vise effekten av koronatiltakene på de som yter halvparten av omsorgen med 110.000 årsverk i gode dager, og enda mer nå i en lukket verden.

Håp om økt innsikt

For var det ikke det som egentlig var hovedårsaken til at vi lukket oss inne og lukket noen ute? For å ta vare på og beskytte hverandre, vise omsorg overfor sårbare grupper og deres pårørende?

Håpet er at koronatiden har gitt oss en innsikt i at all omsorg er viktig – både den som det offentlige har bidratt med – og alt som er gjort av de utallige pårørende i denne tiden.

De får nok ingen klapp. Men de bør få vite at vi som samfunn nå gjør alvor av å lage gode rammer for denne omsorgen både når dørene er åpne og når de stenges!