Graving etter helsegull utsatt på ubestemt tid

Ventetiden på norske medisinske data – som i noens øyne er mer verdifulle enn gull og skal gi et løft til både helseindustrien og IT-bransjen, ble nettopp litt lengre. Direktoratet for e-helse har besluttet å sette arbeidet med Helseanalyseplattformen på pause.

Etter planen skulle plattformen blitt lansert i april 2022. Nå er sås det usikkerhet rundt plattformens fremtid.

Bakgrunnen for utsettelsen skal være juridiske utfordringer som følge av den såkalte Schrems II-dommen i EU-systemet.

I juli 2020 avsa EU-domstolen en prinsipiell dom om overføring av personopplysninger til land utenfor EU/EØS.

Det er grunn til å tro at rammebetingelsene for enkelte grenseoverskridende skytjenester er endret.

Domstolen kom til at man ikke hadde tilstrekkelig juridisk dekning for å la data med personopplysninger overføres til USA.

Ifølge Direktoratet for e-helse kan dette bryte med noen grunnleggende premisser fra da man i sin tid tok beslutninger om Helseanalyseplattformens oppbygning.

Skyleverandøren for Helseanalyseplattformen er underlagt amerikansk lovgivning, og kan i ytterste konsekvens bli pålagt å levere ut personopplysninger, også dersom opplysningene befinner seg på servere som er lokalisert i Norge.

Direktoratet oppgir sannsynligheten for at man kan bli pålagt å utlevere opplysninger som meget lav.

Tekniske løsninger, som for eksempel sterkere kryptering av de norske dataene, anses ikke å være en god nok løsning på problemet.

– Dette har vært en svært vanskelig beslutning å ta. Noen vil kanskje mene vi tolker regelverket for strengt, men her er det ingen fasitsvar. For leverandørene som er underlagt amerikansk lovgivning, er dette også en krevende situasjon. Vi forstår at mange vil bli skuffet over forsinkelsen, sier Håvard Kolle Riis, avdelingsdirektør for helsedata i Direktoratet for e-helse og programeier for Helsedataprogrammet i en kommentar.

Tror det handler om forretningsmodellen

Direktør for strategi- og forretningsutvikling i IKT Norge, Fredrik Syversen, tror det er andre grunner til utsettelse utover det juridiske.

– Schrems 2 har vært en utfordring i flere år, jeg er overrasket over at dette dukker opp nå, og jeg kan ikke fri meg fra å tenke at det er flere grunner til denne pausen enn Schrems, nemlig forretningsmodellen, sier han til Dagens Perspektiv.

I en kronikk i Dagens Medisin tar Syversen opp deler av problematikken som går på at myndighetene parallellet med plattformen har opprettet virksomheten Helsedataservice. Denne tjenesten skal ta betalt og behandle søknader om tilgang på helsedataene. Også dette skal ligge under Direktoratet for e-helse. Men så langt er det uklart hva det skal koste å få tilgang.

Ifølge Syversen er dette kjernen i problemet. «Myndighetene har laget en løsning som nå skal bidra til inntekter og prisen er uviss. For våre medlemmer er usikkerheten og tiden det tar før det blir avklart et stort hinder og bidrar til at man ikke får dynamikken mellom brukerne og dataeierne på plass, noe som er helt nødvendig», skriver han i kronikken.

IKT Norges løsninger er at man heller i en toårsperiode gjør tilgang gratis for de som deltar, og krever en form for tilbakebetaling av resultatene som selskapene eventuelt bygger på dataene.

Jobber med alternativer

– Vi trenger mer tid til å jobbe videre sammen med NHN og registerforvalterne med alternativer, samtidig som vi følger med på utviklingen på dette området, sier Kolle Riis i Direktoratet for e-helse.

Det er aktuelt å se på alternativer til allmenn skyløsning, samt se på eksisterende løsninger i helse- og universitets- og høgskolesektor.

– Dette skal være en åpen prosess der vi inviterer aktørene inn i diskusjonen, sier Kolle Riis.

I en ny oppdatering fra direktoratet utdyper Kolle Riis hva utsettelsen innebærer. 

– For at vi skal lykkes med arbeidet trenger vi en fortsatt god og åpen dialog med forskere, dataleverandører, industri, næringsliv og registerforvaltere. Brukere av helsedata, aktører som bidrar med data og tjenester, og andre sentrale interessenter både i universitets- og høyskolesektoren, og i helse- og omsorgssektoren, vil derfor fortsatt ha innflytelse i arbeidet framover med å realisere økosystemet.

Regjeringen trekker fram satsingen på helsedata i Hurdalsplattformen. Det er en stor styrke for det videre arbeidet.

– Innovasjon og næringsutvikling er en forutsetning for å lykkes med økt bruk av helsedata for å oppnå bedre folkehelse. Samarbeid med private aktører er en viktig nøkkel for å få til dette, og det jobbes nå med å utforske og etablere offentlig-privat samarbeid på helsedataområdet.