Først inkludert, så utslitt og til sist isolert?

«Må være 100 prosent konsentrert hele tiden for ikke å gå glipp av viktig informasjon. Det er klart det er kjempeslitsomt!»

«Jeg har 80 prosent stilling. Det er passe. Full stilling ville blitt for tøft. Jobben krever ekst-ra konsentrasjon, og alle de daglige, praktiske gjøremålene er mye mer slitsomme og tidkrevende når en ikke ser. Tenk bare på det å handle!»

Dette er tre «nesten-sitater» som oppsummerer informasjon vi har fått av mange vi har snakket med om deres erfaringer med å fungere med nedsatt hørsel, syn eller andre funksjonsned-settelser i utdanning og yrkesliv.

Helhetlig tilnærming

Gjennom dybdesamtaler har Rehab-Nor i ulike brukerundersøkelser hentet fram informantenes er-faringer på ulike områder: i forhold til dagliglivet, fritida, skole og utdanningssystemet og arbeids-livet, og fra møter med tjenestesystemet, herunder helse- og sosialtjenesten og trygde- og arbeids-kontor (nå NAV).

Vi legger alltid vekt på helhetlig tilnærming, fordi det enkelte menneskes erfaringer bygger på en livssituasjon, som består av en unik helhet, der de ulike delene henger sammen og påvirker hverandre. Vi kommer derfor også inn på deres erfaringer og tanker i forhold til relasjoner med and-re mennesker og indre relasjoner, som selvbilde og trygghet.

Lite oppmerksomhet om merbelastningen

Vi blir stadig på nytt slått av hvor lite oppmerksomhet og aksept omgivelsene viser for den daglig-dagse merbelastningen en nedsatt funksjon kan representere. At arbeidskolleger og andre «vanlige folk» lett kan overse det, er kanskje ikke så uventet. Spesielt ikke om personen det gjelder tilsynela-tende mestrer situasjonen godt. Da er det lett for omgivelsene å «glemme» funksjonsnedsettelsen. Denne situasjonen betraktes ofte som selve tegnet på «vellykket inkludering», og er også gjerne hva personen selv tilstreber: ikke å skille seg mer ut grunnet funksjonsnedsettelsen enn absolutt nød-vendig.

Mer overraskende er det at så mange erfarer at også fagapparatet innen rehabilitering og att-føring, og forvaltningen (NAV trygd og arbeid), synes å overse det ekstra energiforbruket en funk-sjonsnedsettelse gjerne representerer, selv med hjelpemidler og annen tilrettelegging. Vi er ikke i tvil om at her ligger en risikofaktor, som på sikt lett kan spolere selv tilsynelatende vellykkede ink-luderingsprosesser.

I sin bok «Rehabilitering og habilitering. Prinsipper og praktisk organisering» skrev pro-fessor Ivar Lie i 1996 blant annet om kartlegging av praktiske og andre problemer, som ett av flere elementer i en helhetlig rehabiliteringsmodell. Han skrev blant annet:

«I prinsippet må ethvert problem defineres ved angivelse av tre karakteristika: gjennomfør-barhet, tidsforbruk og energiforbruk. I praksis ser en ofte at det blir lagt ensidig vekt på gjennom-førbarhet, det vil si hva personen greier å gjøre, uten at det tas nødvendig hensyn til hva handling-en koster av tid og krefter. Det er for eksempel fullt mulig å tilrettelegge forholdene i hjemmet, på arbeidsplassen og i transport-sammenheng, slik at personen blir i stand til å utføre alle nødvendige aktiviteter hver for seg. Men til sammen kan aktivitetene ta så mye tid og krefter at hverdagen ikke blir til å leve med.»

En hovedutfordring

En hovedutfordring, slik vi ser det, er at tilnærming og tankegang i både fagapparat og forvaltning er for lite helhetlig. Helhetsperspektivet er for svakt i forhold til den enkeltes livssituasjon, for eksempel det å se arbeids- og sosiale arenaer i sammenheng. Det synes også å være for lite vilje og rutiner til å forholde seg parallelt til alle tre av Ivar Lies «karakteristika»: gjennomførbarhet (mestring), tidsforbruk og energiforbruk.

Les hele kronikken i Velferd 3/4-2008