– Velmente råd gjør vondt verre

Når et barn blir diagnostisert med autisme, blir familiens tilværelse snudd på hodet. Bekymringene står i kø og plutselig ser både hverdagen og fremtiden veldig annerledes ut. Autisme er en nevrologisk utviklingsforstyrrelse som blant annet fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk. Autisme kjennetegnes også av karakteristisk, repeterende adferd. Utviklingsforstyrrelsen er medfødt, kronisk og man vet ikke hvilke årsaker som ligger til grunn hos den enkelte.

– Dette gir grobunn for at alternative behandlere kan komme med mange forslag til behandling, uten at det vil kunne ha en reell effekt, sier psykologspesialist Sissel Berge Helverschou, som har lang erfaring med å jobbe med autismespekterforstyrrelser. Både på sykehus og som forsker.

Medisinske nyvinninger sørger for at vi kan bekjempe stadig flere sykdommer, og mange lever i en slags vrangforestilling om at vi ikke lenger skal trenge å oppleve lidelse eller sykdom. Dette har blitt en gullgruve for alternative behandlere – ofte på bekostning av mennesker i en sårbar situasjon. Men når er det greit å si at det holder, at man ikke vil prøve flere «mirakelkurer»?

Udokumenterte mirakelhistorier

Alternative behandlingsmetoder er stort sett basert på udokumenterte teorier og enkeltindividers mirakelhistorier. I boken «Tung tids tale», der forfatter Olaug Nilssen skriver om hvordan det er å være mamma til et barn med autisme, er hun inne på hvordan det er å bli møtt med råd om å prøve alternative behandlinger. Det gjør bare situasjonen enda verre. I en tekst hun har skrevet i magasinet Signaler, utdyper og beskriver hun det slik:

«Ein gong hadde vi tenkt ut at vi skulle prøve metoden tomatis, som er ei slags lyttetrening for barn med autisme. Ved hjelp av nøytrale utvalde lydar skal ein kunne trene hjernen opp til ein annan type merksemd, og vi tenkte at dette var truverdig nok, andre meinte det hadde gitt verknad til sine barn, nokre sa at om det ikkje gav verknad, så var det i alle fall ein ok aktivitet for barnet å halde på med, det kunne verke roande. Dei som hadde prøvd fortalte at prisen kom på 18.000 for tre modular. Og det kunne vi jo vere skeptiske til, eit innhogg i økonomien var det jo, men kva om det kunne hjelpe? Det var vel verd ein avlyst ferie, to avlyste tørketromlar?» 

Psykolog Sissel Berge Helverschou forteller at foreldre hun møter sier at de blir møtt me. Linjed en holdning om at de ikke har gjort en tilstrekkelig innsats for barnet sitt dersom de ikke har prøvd «alt».

– Jeg hadde for eksempel en bestemor som ringte og spurte om dietter hjelper mot autisme. Jeg svarte at det ikke var noe belegg for å si det, men bestemoren undret seg likevel over om det ikke kunne skade å prøve. Da måtte jeg forklare at det å ha et barn med autisme er ganske krevende. Og at å legge en tilleggsbelastning på foreldrene – slik råd av den typen kan oppleves – ofte gjør vondt verre for foreldrene som står i det.

Har sitt på det rene

Alternative metoder som dietter og tomatis har ingen eller lite dokumentert effekt for autisme. Hvordan kan det da ha seg at foreldre til syke barn likevel lar seg rive med av tanken på at en slik metode kanskje kan hjelpe?

Olaug Nilssen forklarer at mange som sverger til den type metoder eller reklamerer for det, bevisst spiller på foreldrenes skyldfølelse for at de ikke klarer å hjelpe barnet sitt på best mulig måte. Og hvis behandlingen ikke oppnår ønsket effekt, er de raske med å skyve ansvaret tilbake på foreldrene – altså at de ikke gidder, orker eller klarer å stå i de rigide oppleggene behandlingen krever.

– Alternative metoder som handler om kostholdsråd er et godt eksempel på dette. Da handler det om å kutte ut enkelte matvarer fullstendig. Men hvis barnet ikke profitterer på dietten, er de svært raske med å påpeke at foreldrene ikke har vært nøye nok med å kutte ut absolutt alt lenge nok, og at dét er årsaken til at metoden ikke har fungert. På den måten har aktørene som driver med dette sitt på det rene uansett. Det går ikke an å holde på sånn, sier Nilssen, som i teksten i Signaler beskriver hvordan dette ender i en evig runddans av skyldfølelse, mislykkethet og håp som brister:

«Vi ville kome i ein relasjon til denne legen. Vi ville føle forplikting. Vi ville bli fanga i vår eigen konfliktskyheit, det ville aldri ta slutt, vi ville kome til å måtte tru, få nye framgangsmåtar å prøve ut kvar gong vi mislukkast.»

Foto

Forfatter Olaug Nilssen fikk Brage­prisen og Nynorsk litteraturpris 2017 for romanen «Tung tids tale». Hun forteller historien om å være foreldre til et barn med autisme og om kampen for at barnet skal bli sett som den han er. Foto: Tore Fjeld

Evig skyldfølelse

Olaug Nilssen peker på at noen av de samme mekanismene kan inntreffe i enkelte tilfeller av den typen atferdsterapi som tilbys for autisme gjennom det offentlige.

– For til og med der kan jo behandlere være for kravstore i måten de presser pårørende til å holde ut på og – etter deres syn – gjøre en tilstrekkelig innsats. Men det er metoder som tross alt er dokumenterte, de har faktisk en reell behandlingseffekt med tanke på å øke livskvalitet og forbedre enkelte ferdigheter.

Psykolog Helverschou forstår Nilssens opplevelse.

– Alle foreldre kan nok tenke «har jeg vært en god nok forelder?», men her snakker vi om bekymringer i en annen skala. Tilbøyeligheten til å tenke at man har mislykkes eller burde gjort mer, er tilstede på en helt annen måte hos foreldre med barn med autisme enn hos andre.

Hun forteller at dette er foreldre som ofte bærer skyldfølelsen med seg gjennom hele livet – den gir aldri helt slipp.

– Da jeg møtte moren til et barn jeg hadde hatt i behandling for mange år siden, fortalte hun at han er et av de lykkeligste menneskene hun vet om. Men likevel måtte hun legge til: «Burde vi ha stått på mer?» På en måte sier hun hvor fantastisk han har det – han lærte å lese og skrive og trives med det han gjør. Likevel undrer hun: «Kanskje han kunne vært på et annet sted hvis jeg hadde gjort enda litt mer?» Dette ligger og gnager hele tiden – over eller under overflaten. Dette er noe av grunnen til at disse foreldrene er så sårbare for alternative metoder med falske forhåpninger.

– Det nytter ikke

De stadige spørsmålene om man har prøvd det ene eller det andre – som mange foreldre med syke barn vil kjenne seg igjen i – nører ikke bare opp under skyldfølelsen. Det kan også gjøre det vanskeligere å forsone seg med den nye livssituasjonen.

– Tenk om vi umiddelbart kunne fått lov til å slå oss til ro med – eller det blir kanskje feil ord – men i det minste fått lov til å forstå at nei, det nytter ikke. Dette kan vi ikke fikse, sier Olaug Nilssen.

Dersom de ikke hadde blitt utsatt for stadige råd om tvilsomme metoder, hadde det vært enklere å forsone seg med sykdommen og å gjøre de rette tiltakene. Hun skriver:

«Eg anar ikkje korleis eg skal tole alle desse påminningane om kva slags strevsame metodar som har gitt resultat hos nokre, som kan gi slike håp og kjensle av handlekraft.»

Et realistisk håp

Når helsepersonell skal formidle informasjon til pasienter og pårørende, skal det være en balanse mellom å bevare håpet og å skape realistiske forventninger for behandlingen.

Blir dette ekstra vanskelig når foreldre hele tiden får nye, urealistiske håp om bedring fra alternative aktører?

Foto

Psykologispesialist Sissel ­Helverschou har lang erfaring i å jobbe med autisme. Hun møter ­foreldre som forteller at de blir møtt med en holdning om at de ikke har gjort en tilstrekkelig innsats for barnet sitt dersom de ikke har prøvd «alt». Foto: Oslo Universitetssykehus

Sissel Berge Helverschou sier det alltid er vanskelig å gi realistiske forventninger.

– Noen foreldre gjør en formidabel innsats tidlig, men ser etter hvert at barnet ikke profitterer og utvikler seg like raskt som de hadde håpet. Det er klart det er sårt.  

Psykologen mener derfor at fagpersoner har et ansvar for å holde seg oppdatert på hva slags dokumentasjon som ligger bak den enkelte behandling som tilbys, for å på den måten kunne gi informasjon om hva man kan forvente fra ulike behandlinger – alternative metoder inkludert.

– Det er foreldrene som til syvende og sist velger, men det er vår jobb som fagfolk å gi dem korrekt kunnskap å basere valgene på.

– Tenk deg om

Olaug Nilssen mener at alle som råder familier med syke barn til å prøve alternativ behandling – både bekjente og de ansatte i bransjen –  må tenke seg nøye om.

– Når barnet ditt blir alvorlig sykt, havner du i krisemodus. Etter hvert begynner det å gå opp for deg hvor alvorlig situasjonen er, og da er det veldig ødeleggende, nedbrytende og skambringende å hele tiden bli påmint om alternative behandlingsmetoder. Derfor synes jeg folk som driver med den typen tilbud eller har hørt om det, skal tenke seg veldig nøye om før de sier det videre. Å ha hørt om det betyr ikke at det er dokumentert. Men idet du sier noe videre har du gått god for det.

Hun tenker også at dette vil kunne forkludre informasjonen som gis gjennom det offentlige anbefalte helsetilbudet, nettopp fordi man som forelder befinner seg i en desperat situasjon og har vanskelig for å slippe tak i håpet om at barnet kan bli friskt.

– Jeg var jo selv veldig sårbar for alternative metoder i begynnelsen. Jeg ville tviholde på tanken om at det kunne bli bra igjen. Og det er nok en del av følelsesspekteret alle foreldre må innom når noe sånt skjer, selv om man vet at det ikke er mulig.

Psykolog Helverschous erfaring er at foreldre er villige til å gjøre nesten hva som helst for at barnet deres skal ha det best mulig. Og nettopp derfor har hun alltid vært opptatt av å formidle at når de tar sine valg, må de huske på at de skal være foreldre hele livet.

– De er de viktigste personene i barnets liv. Barnet trenger at de holder ut i mange år.