Helsedata, olje, sand og Smittestopp

Gun Peggy Knudsen er Folkehelseinstituttet fungerende assisterende direktør.

SYNSPUNKT | Fredrik Syversen og Nard Schreurs, IKT-Norge, skrev i Dagens Perspektiv 6. juli at godt samarbeid mellom helse-næringen og det offentlige har feilet ved første veikryss etter lanseringen av helsenæringsmeldingen. Vi forstår det slik at de mener bruk av helsedata i koronakrisen, og nærmere bestemt appen
Smittestopp, var dette veikrysset.

Foto

Faksimile. 

Det er mye i Syversen og Schreurs innlegg som vi er enige i, blant annet at Norge fortsatt har en vei å gå for å få enklere og mer effektiv tilgang til helsedata, bruke helsedata til å skape flere verdier og få bedre samarbeid mellom helsenæringen og det offentlige.  Helsedataprogrammet og Helseanalyseplattformen er satt i gang nettopp for å lykkes bedre med dette. Helsedataarbeidet er spesielt og komplekst på flere vis. Det er svært mange aktører, fragmenterte eksisterende løsninger og stort omfang av ulike typer data.

Syversen og Schreurs har også rett i at koronakrisen har utløst en enorm dugnadsånd, kreativitet og vilje til å bidra. Mange ville bidra med digitale løsninger, få tar hensyn til kompleksiteten i helsedatafeltet. Det er en enkel sak for flinke utviklere å lage en app. Eller en ny digital løsning. Men å få appen eller løsningen til å fungere sammen med andre eksisterende løsninger og innenfor omfattende regelverk – det er svært krevende. Særlig i en situasjon hvor de eksisterende løsningene er under et sterkt press for å skulle ta inn et større omfang av data (som laboratoriesvar på koronatester, klinikermeldinger til Meldesystemet for smittsomme sykdommer, MSIS), helst i sanntid og i tillegg levere ut data, statistikk og analyseresultater i høy hastighet.

Vi er også enige i konklusjonen til Syversen og Schreurs – vi trenger enklere og tydeligere kjøreregler om hvordan data som er relatert til vår helse kan anvendes. Men når det gjelder bildet de tegner av appen Smittestopp må vi korrigere dem. Ja, FHI har stanset innsamling og slettet data. Ja, det er åpenbart flere som gleder seg over det. Men «slaktet, avviklet og vurdert i en kategori med verdens verstinger»? Dette er en unyansert beskrivelse.

Vi trenger enklere og tydeligere kjøreregler om hvordan data som er relatert til vår helse kan anvendes

Slaktet? De fleste kritikere ser ut til å være mot bruk av lokasjonsdata (data om hvor man befinner seg, GPS) og sentral lagring (lagring på servere som helsemyndighetene har ansvar for versus lokalt på telefonene), men de er positive til registrering av nærhet mellom personer og til varsling av kontakter som kan være smittet. Smittestopp ble utviklet på et svært tidlig tidspunkt etter at pandemien startet, og bruk av lokasjonsdata og sentral lagring var nødvendig for å få tilstrekkelig treffsikkerhet på dette tidspunktet. Lokasjonsdata og sentral lagring er i tillegg nødvendig dersom vi skal kunne si noe om sannsynligheten for utvikling av utbrudd frem i tid, eller evaluere effekt av tiltak mot pandemien lokalt og regionalt og ikke bare nasjonalt.  

Avviklet? Appen er midlertidig stanset – dessverre rett etter at vi endelig hadde begynt å hente ut anonyme og aggregerte analyseresultater. En av Datatilsynets begrunnelser var at forholdet mellom risiko og nytte av appen hadde endret seg, men vi mener at de ikke forstår risikoen for oppblussing av smitte og sykdom. Den er høy selv om antall smittete er lavt for øyeblikket. Vi brukte lang tid på å forsikre oss og andre om at vi anonymiserer på sikreste måte. Uheldigvis for Smittestopp, men svært gledelig for alle i Norge, falt antall nye smittede rett etter at vi begynte valideringen, det vil si utprøvingen for å finne ut hvor godt løsningen for varsling om at man kunne ha vært utsatt for smitte fungerer. Vi skulle sammenligne manuell og digital smittesporing for å kunne vite hvor treffsikker den digitale sporingen er, og for å forbedre og justere algoritmene med utgangspunkt i erfaringer med manuell smittesporing.

Versting? Amnestys kategorisering ble gjort på bakgrunn av at vi samler lokasjonsdata og at vi har sentral lagring av slike data. Nytteverdien for å oppdage og stanse smittebegrensning, bruken av data til å undersøke om testing og smitteoppsporing, sammen med isolering og karantene, kan erstatte inngripende tiltak som fratar folk frihet, kontakt med andre, levebrød og nødvendige tjenester, og skader samfunn og økonomi, frivillighet og individuelt samtykke, demokratiske prosesser og kontroll, åpenhet som rammeverk – ingen av disse forholdene er vektlagt i Amnestys kategorisering av Smittestopp.

Virket Smittestopp? Ja. Kunne den og kan den forbedres? Absolutt.

Den løsningen mange foreslår, er en app som baserer seg på Apple og Googles nylig tilgjengeliggjorte teknologi. Hvorfor har vi ikke brukt den i Smittestopp? Først og fremst fordi den ikke var tilgjengelig da vi startet. Det er tilgjengelig nå, men fortsatt under betydelig utvikling. Stortinget har nylig bestemt at samtykket i Smittestopp skal deles i to, ett til sporing/varsling og ett til kunnskapsinnhenting. Vi vurderer, men har ikke konkludert om hvordan dette kan gjøres, og hvordan en ny versjon av Smittestopp kan bli.

Vi vurderer selvsagt også løsningen til Apple og Google. De er gode på teknologi, særlig sin egen, og tilbyr en teknologi som er bedre enn det vi har tilgjengelig i Smittestopp til spesifikt å få apper/iphoner til å oppdage hverandre, til enhver tid. Dette er fordi de har kunnet gjøre mer grunnleggende operativsystemendringer i sine egne systemer, som ikke var mulig for en ekstern apputvikler. Men Apple og Google har valgt å stille vilkår om at lokasjonsdata ikke kan kombineres med deres løsning, og om at helsemyndigheter ikke kan få statistikk eller informasjon om bruk av løsningen. Det er interessant at disse teknologigigantene kan stille slike betingelser. Det vil medføre at vi ikke vil kunne bruke den beste teknologien til anonyme og aggregerte analyser av kontakthyppighet, slik vi ønsker å gjøre for å fange opp tidlige signaler om risiko for nye utbrudd eller for å evaluere effekt av tiltak for å stanse smittespredning.

Vi vil gjerne utfordre våre kritikere, og andre kreative og iderike folk og miljøer, til å beskrive hvordan vi, og dere, skal kunne måle effekt av en slik løsning som den Apple og Google vil tilby. Datatilsynet krever at vi beskriver nytteverdien av Smittestopp. Hvordan skal vi kunne dokumentere nytteverdien når Apple og Google stiller krav som gjør slik dokumentasjon umulig? Vi vil i beste fall få informasjon om hvor mange smittede som bruker appen til å varsle sine kontakter. Men hverken den smittede eller vi vil få vite hvor mange som blir varslet. Vi kan selvsagt legge til ekstra datainnsamlinger, for eksempel ved hjelp av andre apper, hvor vi spør om man har blitt varslet gjennom appen. Men det ser ut til å være eneste mulighet. Og den er tungvint og upålitelig.

Smittestopp er frivillig. Hver enkelt kan laste den ned, slette den og tilhørende data, og skru lokasjonsfunksjonen av og på. Frivillighet og samtykke er sentrale verdier for oss og for befolkningen. Vi håper det er tilstrekkelig informert, åpent og tydelig for alle hvem som fremover setter vilkår og føringer for hva den enkelte reelt sett får anledning til å samtykke til. Respekt for den enkeltes autonomi må innebære at den enkelte kan ta informerte valg, og ikke at teknologigiganter eller myndigheter begrenser disse valgmulighetene unødvendig slik at mange mål ikke kan nås. Vårt formål har vært, og vil være å håndtere koronasituasjonen på best mulig måte for befolkningen.